Devlet-i Aliyye-i Osmaniyye’nin kurucusu Osman Gazi’yi, vefatının yıldönümünde saygı ve minnetle anıyoruz.
Bursa’da Zeynep Sargın ismindeki 6 yaşındaki kız çocuğunun içerisinde bulunduğu hastalığı duyunca, üzüntüye kapıldık.
Yenmeye çalıştığı hastalığı ve ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyasını da öğrenince, Şeyh Edebali’nin damadı Osman Gazi’ye bir nasihatini anımsadık.
Yüzyıllarca sürecek…
Cihan devleti kuran ve 3 kıtaya hükmeden Osman Gazi’ye, “Ey oğul! İnsanı yaşat ki, devlet yaşasın” deniliyordu.
Böyle demişti, ancak…
Kendisine ‘NCL Tip 2’ olarak, ‘beyincik erimesi’ teşhisi konulan Sargın’ın hayatta kalabilmesi, yeni tür bir ilacı ömür boyu kullanmasına bağlı bulunuyor.
Bir yabancı ülkede üretilen ve henüz yeni sayılabilen ‘Brineuro’ adlı ilacın gerekli yıllık dozu, yıllık 2 milyon TL’yi gerektiriyor.
Bu durum, demek oluyor ki…
Bursa’da küçük bir kız çocuğunun yaşadığı ‘hayatta kalma’ mücadelesi, Devlet Baba’nın da mutlak desteğini gerektiriyor.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na bağlı Sosyal Güvenlik Kurumu; tedavi için ödeme kapsamında olmayan yurt dışı ilaç olması nedeniyle destek olamıyor.
Bu nedenle…
Söz konusu yıllık 2 milyon TL tutan ilaç bedeli karşılanamadığı için küçük Zeynep’in ailesi, diğer yandan ivedilikle ‘bağış kampanyası’ başlattı.
Resmi kurumlar nezdinde…
Girişimler, çabalar sürüyor.
SGK nezdinde konuştuğumuzda, ‘yurt dışı ilaçlar bedelini karşılama kapsamına alınması’ gerekiyor.
Yani…
Hükümetin, belirli zamanlarda güncellediği ödeme tebliği listesine, o ilacı eklemesi şart ve Zeynep gibiler için ivedi ‘hükümet kararı’ gerekiyor.
Araştırdığımızda…
Sağlık Bakanlığı’nın, söz konusu yurt dışı yabancı ilaca onay verdiğini de öğrendik ve bu da önemli bir aşama oluyor.
Şimdi…
Devlet güvencesi kapsamında, ilacın bedelinin devlet tarafından karşılanması için karar bekleniyor, isteniyor.
Türkiye’de, ‘beyincik erimesi’ hastalığıyla ilgili mücadele ve tedavi için dernek kurulduğunu öğrendik.
Başka hastalar da, var!
Osman Gazi’ye Şeyh Edebali’nin nasihatindeki gibi, “İnsanı yaşat ki, devlet yaşasın” sözünün Zeynep Sargın ve gibileri için de geçerli olması için gözler hükümette; devlette…
Bursa Valiliği’nin izniyle Bursa’da başlatılan kampanya, şimdilerde ailesinin büyük umutla başlattığı bir ‘toplumsal dayanışma hareketi’ oldu.
Devlet Baba da, arkalarında olurlarsa…
Zeynep ve başka Zeynepler, hayatta güçlü şekilde tutunacaklar.
